【明報專訊】現年20歲、患有脊髓肌肉萎縮症的施庚均,只能動手指,平時必須以輪椅代步,生活上需要他人照料。儘管被斷言只能活到10歲,然而庚均始終以樂觀的態度面對身體的限制,並且能迎接中學文憑試(DSE)的挑戰,他不抱怨,視之為日常生活的一部分,堅信自己的思維並無分別。這種樂觀的態度感染了抑鬱的媽媽,使她走出低谷,重新振作起來。
庚均在四個月大時,施媽媽發現他四肢似乎不能動。醫生只認為是他太胖了,所以讓她繼續觀察。直到一歲多才正式診斷出庚均患上脊髓肌肉萎縮症,當時醫生告訴她:「你帶回家,讓他想做什麼就做什麼吧。」就是因為這樣的診斷結果,醫生認為庚均只能活到10歲。育兒的路非常艱難,施媽媽也得了抑鬱症,幸運的是有身邊的人支持著她。當庚均報讀幼稚園時,校長和同學都稱讚他可愛、說話靈活,施媽媽對此很開心。
備戰DSE需要更多的時間,庚均要自覺地與正常學生無異地面對身體的限制。他就讀於香港紅十字會甘迺迪中心,今年已考完DSE的4個核心科目和3個選修科目。他獲得了額外的考試時間,並且需要別人代筆口述答案。最具挑戰性的科目是物理學的繪圖題。在備試期間,他比其他人更加努力,例如請妹妹幫忙寫字,如果別人沒空,他就自己看題目,自己思考計數步驟。他認為自己與其他人有所不同,需要定期覆診和進行肌肉訓練等等,但對他來說,這已經成為日常生活的一部分,他不會與正常人做比較,因此他相信自己的思維並沒有什麼不同。
施媽媽表示,庚均也將自己的快樂傳遞給身邊的人。「庚均曾去看心理學家,對方曾對我說,你兒子沒有問題,反而是你需要看醫生。他看到我不開心,就一直問我,要我把心裡話說出來,所以我和他有類似的心態,我不能再只看到負面,要更樂觀一點。」施媽媽續說,她現在已經康復,不再需要服抗抑鬱症藥物或接受覆診。
當談到期望時,施媽媽輕輕地說:「他知道我的期望,那就是叫他吃東西,即使是他不喜歡的食物,為了保持健康也要吃。我只求他身體健康,其他事情我就不多想了,只要他快樂就好。」庚均聽了之後不同意,他說自己並非那麼「冇要求」,雖然他並不敢想像下周三(19日)公布的DSE成績會怎樣,但他已開始思考升學之路。「我很多事情都無法掌握,特別是未來的生活,我會看看別人是否能幫助我,如果可以自己處理的話,也希望能把事情做得更好一點。」
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